Algemene principes en achtergrond
Sinds de invoering van de antiretrovirale behandeling is de levensverwachting van mensen met hiv aanzienlijk gestegen tot een niveau dat vergelijkbaar is met dat van de algemene bevolking, ten minste in landen als België met een optimale behandeling en toegang tot behandeling.
De kwaliteit en de veiligheid van de behandeling zijn het voorbije decennium verbeterd ten opzichte van de eerdere behandelingen die ter beschikking waren sinds midden 1995. Er is aanzienlijke vooruitgang geboekt in het bereiken van de 90-90-90-doelstellingen van UNAIDS; België beoogt nu de 95-95-95-doelstellingen tijdig te behalen. Die medische vooruitgang heeft ook de levenskwaliteit van mensen met hiv verbeterd. Maar mensen met hiv kennen toch nog altijd moeilijkheden om een goede levenskwaliteit te bereiken en te behouden, vooral degenen die nog maar recent hun diagnose kennen en degenen die ouder worden met hiv.
Een hiv-diagnose krijgen, vormt nog altijd in verschillende opzichten een uitdaging en gaat meestal gepaard met een periode van persoonlijke crisis. Mensen die al lang met hiv leven, worden dan weer vaak geconfronteerd met multimorbiditeit en gezond ouder worden brengt op zich ook specifieke noden met zich mee. In dat opzicht klinkt de roep steeds luider om de aandacht te verleggen naar de levenskwaliteit van mensen met hiv en een vierde streefdoel aan de UNAIDS-doelstellingen toe te voegen ‘die verder kijkt dan de virale lading’, om aan te geven dat het onderdrukken van de virale lading niet het eindpunt is1.
Tot dusverre bestaat er geen consensus over de definitie van levenskwaliteit voor mensen met hiv2, maar een aantal studies vermeldt wel de belangrijkste relevante factoren3. Naast klinische factoren zoals virale lading, bijwerkingen van medicatie, interactie van geneesmiddelen en comorbiditeit moeten we ook kijken naar andere fysieke en mentale factoren zoals de kwaliteit van de slaap, een gezonde levensstijl, angst en depressie. Tot slot moet ook worden gekeken naar maatschappelijke hulp, ervaringen van stigma en discriminatie, sociaaleconomische en juridische factoren om een goede levenskwaliteit te bereiken en te behouden. Uit een recent onderzoek naar de levenskwaliteit van mensen met hiv in Vlaanderen (N=505) bleek bij 26% ooit een depressie te zijn vastgesteld, 43% ondervond zwakke sociale steun, 41% gaf stigma aan als de belangrijkste belemmering om goed te leven met hiv en 65% had ooit te maken met discriminatie als gevolg van hiv4.
De pijler van de levenskwaliteit stelt voor en steunt initiatieven die de levenskwaliteit van mensen met hiv verbeteren, zoals een gezonde levensstijl en een gezond seksleven. Het verband met de andere pijlers en met de Positieve Raad binnen het hiv-plan is duidelijk: mensen die een optimale behandeling krijgen en die in de zorg behouden blijven worden, maken ook meer kans op een goede gezondheid. Goede psychologische hulp zal helpen om beter om te gaan met hiv. En het consistent nemen van hiv-medicatie zorgt er ook voor dat mensen met hiv hiv niet zullen overdragen, wat een beter seksleven bevordert en het stigma van mensen met hiv vermindert.
Mensen met hiv die in kwetsbare omstandigheden leven, zoals migranten, asielzoekers, transgenders en mensen die intraveneus drugs gebruiken, lopen nog altijd een hoger risico op een suboptimale behandeling en zorg als gevolg van verschillende belemmeringen. De pijler van de levenskwaliteit legt zich toe op het verbeteren van de situatie van mensen met bijzondere noden, niet alleen door hen individueel hulp te bieden, maar ook door te pleiten voor structurele en wettelijke veranderingen die een gelijke toegang tot zorg moeten garanderen.
Zorg en hulp binnen – maar ook buiten – de klinische setting zijn van fundamenteel belang voor een goede lichamelijke en geestelijke gezondheid. Er zijn blijvende inspanningen nodig om geestelijke gezondheidsproblemen te vermijden en te voorkomen en ook om er een gezondere levensstijl op na te houden, gezien bijvoorbeeld het hoge gebruik van tabak, alcohol en drugs door mensen met hiv. Het is dan ook van cruciaal belang om de hulp tussen die settings optimaal met elkaar te verbinden. Vorming en capaciteitsopbouw van gezondheidswerkers op het terrein kan bijdragen aan betere hulp voor mensen met hiv, zodat zij beter kunnen omgaan met hiv. Het kan gaan om een brede waaier van initiatieven, zoals thematische informatiesessies, weekends voor lotgenotensteun, het ontwikkelen van voorlichtingsmateriaal voor mensen met hiv, cultureel aangepaste informatie voor migranten.
Stigma en discriminatie vormen nog altijd een belangrijke belemmering voor de levenskwaliteit van mensen met hiv. Volgens het onderzoek in Vlaanderen werd stigma sterk in verband gebracht met een negatief zelfbeeld, omgaan met hiv en maatschappelijke hulp. Bijna de helft van de ondervraagden ondervond een geïnternaliseerd stigma (zelfstigma), dat hen ervan weerhoudt om bijvoorbeeld een relatie aan te gaan. Discriminatie wordt het vaakst vermeld bij nieuwe (seks)partners, maar één op drie ervaarde ook discriminatie in de algemene gezondheidszorg. Er wordt hulp verwacht van de naasten van de mensen met hiv, zoals partners, verwanten en vrienden, maar ook van zorgverleners, werkgevers, andere dienstverleners en lotgenoten. Het aanpakken van stigma in de samenleving in haar geheel, maar ook binnen de gezondheidssector, en ook het aanpakken van zelfstigmatisering zijn daarom prioriteiten binnen de pijler van de levenskwaliteit.
Ten slotte moeten structurele belemmeringen en discriminerende maatregelen die een actieve deelname aan de samenleving in de weg staan, zoals beperkingen op de toegang tot verzekeringen, huisvesting en werk worden aangepakt. Net als voor andere chronische ziekten zijn er inspanningen nodig om een optimale (re-)integratie in de samenleving te bevorderen, vooral in de werkomgeving en met aandacht voor de noden en capaciteiten van de betrokkenen.
Doelstelling
Het doel van de pijler van de levenskwaliteit is te verzekeren dat alle mensen met hiv een optimale levenskwaliteit kunnen bereiken, ook op het vlak van geestelijke gezondheid en maatschappelijke hulp, in een omgeving die vrij is van stigma en discriminatie in alle aspecten van hun dagelijks leven.
Waar gaat het om?
De pijler van de levenskwaliteit wil de algemene levenskwaliteit van mensen met hiv gedurende hun hele leven verbeteren, met bijzondere aandacht voor het beperken van stigma en discriminatie, het weghalen van belemmeringen op de toegang tot diensten voor hulp- en zorgverlening, kwetsbare doelgroepen, een gezonde levensstijl, seksuele gezondheid en (geestelijk) welbevinden. Op die manier moet het mogelijk zijn om te voldoen aan alle noden van mensen met hiv en te komen tot een goede gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit.
Relevante bevoegdheden
De verantwoordelijkheden en bevoegdheden om de levenskwaliteit van mensen met hiv te verzekeren, liggen vooral bij de regionale gezondheidsautoriteiten, omdat ze te maken hebben met preventie en welzijn.
De strijd tegen discriminatie, onder andere op het werk, op school en op het gebied van huisvesting vereist samenwerking tussen de federale overheid en de regionale overheidsdiensten die bevoegd zijn voor gelijke kansen.
De strijd tegen discriminatie op het vlak van verzekeringen vereist samenwerking tussen de federale overheidsdienst voor Volksgezondheid en de federale overheidsdienst voor Economische Zaken, meer bepaald consumentenbescherming.
Werk vormt een belangrijke garantie tegen armoede en bevordert het maatschappelijk welzijn. Het beleid van terugkeer naar de arbeidsmarkt en sociaal-professionele re-integratie is het resultaat van de gezamenlijke inspanningen van de federale overheidsdienst voor Sociale Zaken en de federale overheidsdienst voor Werkgelegenheid en Arbeid.
Prioriteiten
De mensen met hiv en de relevante actoren op het terrein hebben zich via een participatief proces akkoord verklaard met de volgende prioritaire actiedomeinen en acties.
Prioritair actiedomein 1: mensen met hiv in staat stellen om te kiezen voor een gezonde levensstijl, een gezond (seks)leven te hebben en op te komen voor hun rechten
1.1 De kennis en het bewustzijn van mensen met hiv verbeteren met betrekking tot TasP, N=N, vaccinaties, omgaan met hiv en verwante comorbiditeit
1.2 Informatie- en sensibiliseringsmiddelen voor mensen met hiv actualiseren, ontwikkelen en inzetten, met bijzondere aandacht voor een gezonde levensstijl, inclusief de gevolgen van druggebruik, stoppen met roken en lichaamsbeweging
1.3 Initiatieven ontwikkelen en doorvoeren in verband met geestelijke gezondheid en emotioneel welbevinden voor mensen met hiv, met bijzondere aandacht voor de noden van een verouderende bevolking
1.4 Initiatieven ontwikkelen en doorvoeren die mensen met hiv helpen om te gaan met hiv, (zelf)stigmatisering en discriminatie aan te pakken en weerbaarheid op te bouwen
1.5 De maatschappelijke hulp voor mensen met hiv vergroten via contact met lotgenotengroepen en de uitbreiding van sociale netwerken
1.6 Mensen met hiv, ongeacht hun administratief statuut, in staat stellen om juridische stappen te ondernemen tegen een discriminerende behandeling
Prioritair actiedomein 2: Ervoor zorgen dat gezondheidswerkers, gezondheidswerkers op het terrein en patiëntenorganisaties gevoelig zijn voor de noden van mensen met hiv en erop inspelen
2.1 De kennis en het bewustzijn van de zorgverleners vergroten, zodat ze passende diensten kunnen bieden die inspelen op de zorg- en hulpbehoeften van mensen met hiv, en vooral van degenen met een verhoogde kwetsbaarheid
2.2 In samenwerking met alle actoren, inclusief mensen met hiv, een traject van geïntegreerde zorg en hulp uitstippelen om vanuit een holistische benadering de lichamelijke en geestelijke gezondheid van mensen met hiv te verbeteren
2.3 De capaciteiten en de rol van terreinwerkers en patiëntenorganisaties verbeteren om de mensen met hiv diensten te bieden op het vlak van voorlichting, preventie, hulp en belangenbehartiging
2.4 De doorverwijstrajecten herzien en stroomlijnen, vooral de trajecten naar hulpdiensten buiten de klinische setting, die gezondheidswerkers en gezondheidswerkers op het terrein voorstellen, zodat ze tegemoetkomen aan de noden en keuzes van mensen met hiv
2.5 De kennis en het bewustzijn van gezondheidswerkers in een niet-hiv-specifieke zorgomgeving vergroten, zodat zij zonder stigmatisering en discriminatie algemene gezondheidsdiensten leveren aan mensen met hiv
2.6 Rusthuizen en andere residentiële diensten beter voorbereiden om passend in te spelen op de specifieke noden van mensen met hiv binnen die settings en belemmeringen wegwerken
Prioritair actiedomein 3: Ervoor zorgen dat alle mensen met hiv een optimale levenskwaliteit bereiken, zonder stigmatisering en discriminatie
3.1 Een niet-discriminerende omgeving voor mensen met hiv bevorderen via informatie en voorlichtingsinitiatieven die hiv normaliseren en het stigma in de samenleving beperken
3.2 De belangenbehartiging voor een niet-discriminerende wetgeving en beleid met betrekking tot mensen met hiv versterken, vooral op het gebied van toegang tot zorg, werkgelegenheid, verzekeringen en huisvesting
3.3 Wetten en beleidslijnen die een discriminatie van mensen met hiv inhouden, melden en aanvechten
3.4 Initiatieven ontwikkelen en doorvoeren die de structurele stigmatisering en discriminatie beperken en de impact op het gezondheidsbevorderend gedrag en de gezondheidsresultaten van mensen minimaliseren
3.5 Het toepassingsgebied van de wet van 4 april 2019 verruimen, zodat mensen met hiv in de context van bepaalde verzekeringscontracten ook vallen onder “het recht om vergeten te worden”
3.6 Zorgen voor een gunstige omgeving om, net als voor patiënten van andere chronische ziekten, de (re)-integratie van mensen met hiv in de werkomgeving te bevorderen via programma’s als weeraandeslag.be / jeveuxreprendre.be
3.7 De strijd tegen de criminalisering van de hiv-overdracht voortzetten door hiv te normaliseren en de groeiende bewijzen van TasP en N=N te verspreiden
3.8 De gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit en het welbevinden van mensen met hiv evalueren op basis van gevalideerde en duurzame evaluatietools die worden gebruikt binnen de praktijk van de HRC’s
------------------------------------------------------------
1 Lazarus, J., Safreed-Harmon, K., Barton, S., Costagliola, D., Dedes, N., del Amo Valero, J., Gatell, J., Baptista-Leite, R., Mendão, L., Porter, K., Vella, S. & Rockstroh, J. (2016). Beyond viral suppression of HIV – the new quality of life frontier. BMC Medicine, 14:94.
2 Cooper, V., Clatworthy, J., Harding, R., Whetham, J. & Emerge Consortium (2017). Measuring quality of life among people living with HIV: a systematic review of reviews. Health and Quality of Life Outcomes, 15:220.
3 Degroote, S., Vogelaers, D. & Vandijck, D. (2014). What determines health-related quality of life among people living with HIV: an updated review of the literature. Archives of Public Health 72:40.
4 Scheerder, G., Van den Eynde, S., Reyntiens, P., Koeck, R., Deblonde, J., Ddungu, D., Florence, E., Joosten, C., Van Wijngaerden, E. & Dewaele, A. (2019). Quality of life in people living with HIV: a regional survey in Flanders. Poster presented at the 17th European AIDS Conference (EACS), Basel.